2014. január 25., szombat

Élet a Katasztrófa után

A stroke utáni állapot lelki kihívásai összetettek, sikereket elérni ebben óriási teljesítmény. Mégsem lehetetlen megbirkózni a feladatokkal, amelyek gyakorlatilag személyes életünk újbóli felépítését kívánják tőlünk úgy, hogy már egy másik, az előzőnél általában látszólag szegényesebb eszköztárból építkezhetünk. Óriási jelentőséggel bírhat ilyenkor a hozzátartozók segítsége, de a fő csatát természetesen magának az érintettnek kell megvívnia, hiszen az ő akarata működteti saját felépülését. Cikksorozatunk első részében ezért a stroke-on átesett ember szemszögéből vesszük sorra a szakértő, Poczik Emese segítségével a nehézségeket és a lehetséges megoldási irányokat, másik részében pedig a hozzátartozók szemszögéből mutatjuk be ugyanezt az utat.

A stroke utáni rehabilitáció alapvető feltétele az érintett motiváltsága, vagyis a beteg elhatározása és erőfeszítése nélkül a szakemberek nem tehetnek semmit az elérhető legjobb életminőség megvalósítása érdekében. A nehézségek sora azonban nem ér véget a rehabilitációs ellátás után sem, ellenkezőleg. Az érintettek ekkor maradnak igazán egyedül. Egy biztonságos teret, környezetet veszít el az ember, életében űr keletkezik – és elkezdődik a nagybetűs élet a stroke után.

Mielőtt az agyi katasztrófa bekövetkezett, az érintett éppen úgy élte életét, mint a többi egészséges ember. A baj hirtelen jön, nem lehet rá felkészülni. Ez egy olyan trauma, amelyet már önmagában nem szabad alábecsülni – hangsúlyozza Poczik Emese.
Az emberben ilyenkor óhatatlanul is olyan kérdések merülnek fel, mint hogy  “Miért kaptam stroke-ot? Miért pont én? Mi az, amiben rosszabb voltam mint mások?” A szakértő tanácsa szerint az első lépés, hogy ezeket a kérdéseket tudatosítsuk, merjük kimondani magunknak és akár másoknak is, és próbáljunk meg választ kapni. Annak megértése, hogy a stroke-on átesett ember nem rosszabb, mint mások, még ha nem is vigyázott egészségére megfelelően, akkor sem "érdeme szerint" történt ez vele, és hogy az agyi katasztrófa után is megmaradtak emberi értékei – annak ellenére is, ha szerepei megváltoznak – alapot szolgál a trauma feldolgozására.   
Ha ezeket a természetesen felmerülő kérdéseket kicsit elrendezte magában az ember, akkor optimális esetben elkezdődhet a gyászhoz hasonló folyamat. Egyéni, hogy kinek mennyi időt vesz ez igénybe és hogy ki mennyi időt tölt el egy-egy feldolgozási szakaszban.

Mit és miért kell gyászolni?
Mindazt, amit a stroke miatt elveszítettünk, sokszor szerepeinket, bizonyos készségeinket, akár munkahelyünket, esetenként beszédünk tisztaságát – csupa olyan dolgot, amelyek addig természetes részét képezték életünknek, és amelyeknek a továbbiakban – ideiglenesen vagy örökre – nem vagyunk már birtokában.
A szakértő javaslata szerint nagyon fontos, hogy már ezen a ponton próbáljunk meg kialakítani egy kétoldalú gondolkodásmódot: ne csak az elveszett dolgokat gyászoljuk, azt is hangsúlyozzuk magunknak, hogy mi az, ami megmaradt, amiből építkezni tudunk. Ez a megmaradt oldal idővel kiegyensúlyozhatja és pótolhatja az elveszett dolgokat. Ez a hozzáállás abban is segít, hogy számba vegyük, milyen lehetőségeket tudunk kihozni megmaradt képességeinkből – melyek azok a tevékenységek, amelyek végzésében sikereket érhetünk el. A sikerre az embernek önmagáért van szüksége, tehát nem kell mindjárt nagy dolgokra gondolni, apróságok megtétele is  sikerrel járhat. Ezért ha már felfedeztük, mi az a tevékenység, amelyben aktuális állapotunkban eredményesek vagyunk (akár egy tárgy arrébb tétele) – vagy ami örömet okoz számunkra (akár egy hobbi), érdemes aktívan gyakorolni azt. A cél megtapasztalni, hogy környezetünkben hatékonyan helyt tudunk állni.
Összefoglalóan az volna a jó, ha előbb-utóbb egy építő jellegű gondolkodásmóddal tudnánk végiggondolni azt, hogy milyen képességeink vannak jelen állapotunkban és hogy ebből építkezve milyen reális célokat tűzhetünk ki magunk elé – mondja Poczik Emese.

Milyen tényezők nehezítik ezt a folyamatot?
A kudarctól való félelem frusztrációt és szorongást okoz. Ez stroke után gyakran előfordul az emberrel, ami ellen úgy tudunk hatékonyan küzdeni, ha felismerjük, mi zajlik le bennünk. Nyugodtan beszéljünk róla – tanácsolja a szakember – környezetünk meg fog érteni bennünket, nem kell ezt az állapotot természetesnek venni vagy szégyellni. Probléma lehet, ha a kudarctól való félelem elhatalmasodik az emberen és már nem is mer semmit kezdeményezni, passzív állapotba sodródik és így elakadhat egész rehabilitációs folyamata. A szorongás az újabb stroke bekövetkeztétől, a napi frusztráció, ami a készségek hiányából fakad végképp megkeserítheti életünket, az izoláció miatt pedig depresszió vagy súlyos pszichés zavar alakulhat ki az emberben. Ezeknek az állapotoknak a felismerésében természetesen a legnagyobb szerepe a hozzátartozóknak és az érintettet körülvevő szakembereknek van.

Segíts magadon, és…
Az ilyen hullámvölgyekben érdemes szakember – pszichológus – segítségét kérni, vagy bármi egyéb módon külső segítséget keresni. (A pszichológus segíthet a viselkedés-beli változásokat előidézni, pl. az újabb stroke elkerülése érdekében leszokni a dohányzásról, ezen kívül problémafókuszú és jövőorientált beszélgetéseket folytathatunk vele, megbeszélhetjük, hogy mi, hogyan és miért történt velünk, milyen jelenlegi állapotunk és milyen reális célokat tűzzünk ki magunk elé, emellett stressz- és szorongásoldó technikákat tanulhatunk és lehet csoport terápiára is menni, ahol mindenki egyénileg beszélhet saját élményeiről – akár halálfélelméről – és megtapasztalhatja az azonos problémával élő emberek között kialakuló megtartó erőt.)

A külső segítségre számtalan lehetőség van, melyekből a cikk alján konkrét ajánlat-listát is találhatnak olvasóink. Rengeteget lendíthet az ember lelki állapotán már az is, ha utána olvas akár konkrétan az ő helyzetére vonatkozó, akár általánosabban véve a problémáját is érintő könyvekben a megoldási lehetőségeknek. Ad egyfajta kontrollt, ha képezzük magunkat, valamint az is segít, hogy saját céljaink szolgálatába állítjuk megmaradt képességeinket.
Még intenzívebb tevékenység a telefonos vagy internetes kommunikáció kezdeményezése – mindkét csatornán lehet találni lelki segély szolgálatokat. Ezeken a módokon az is nyitni tud környezete felé, aki mozgásában korlátozott és ezért nem tud elmenni a kapcsolódó betegegyesületek rendezvényeire. (Létezik kifejezetten idős embereknek szóló telefonos szolgálat függetlenül attól, hogy beteg valaki vagy nem.) Az Interneten pszichológussal is kapcsolatba léphet, aki akar – az ember így nem veszi magára a terápiás keretek kötelezettségeit és a szakemberek enélkül is tudnak jó tanácsokat adni. Poczik Emese kiemelte a varoszoba.hu jelentőségét is – akár – mint nálunk – virtuálisan – akár személyesen egy betegklubban érdemes találkozni sorstársainkkal, hogy észre vegyük – nem vagyunk egyedül problémánkkal, megoszthatjuk egymással megküzdési stratégiáinkat és elfogadhatjuk mindazt a segítséget, amit egy ilyen szervezet kínál: előadásokat betegségünkről és a terápiákról, közös foglalkozásokat, jogi segítségnyújtást, akár a napi nehézségek (postára menés, hivatali papírok ügyintézése, stb.) megoldását, stb.
Hozzáállásunk is módosulhat a félig telt vagy félig üres pohár példájával bemutatott kettős látásmódhoz hasonlóan: "betegségem már nem elzár másoktól, hanem alkalmassá tesz arra, hogy egy közösség tagja legyek". Temészetesen nem mindenki számára vonzóak az ilyen közösségek – bár kétségtelenül rengeteget jelenthet azok számára is, akik alapvetően ódzkodnak ettől – de nem is ez a legfontosabb, hanem az, hogy kortól, nemtől függetlenül megtaláljuk létünk új értelmét, úgy, ahogyan mi magunk tudjuk.

Telefonos Lelkisegély Szolgálat: 116-123- éjjel -nappal
Caritas Lelkisegély Telefonszolgálat: 0680/505-503 - reggel 6-tól este 6ig
Meleg Háttér Telefonszolgálat: 0680/505-605 reggel 6tól- este 11ig
Idősek Délutáni Telefonos Szolgálata: 0680/200-866 este6tól 9ig
Hasznos oldalakwww.strokeliga.blogspot.comwww.delutan.hu
www.szolgalatok.lelkisegely.hu
pszichologus.lelkisegely.hu
www.szorongok.hu
wwwgyogytornahalozat.hu
www.strokeinfo.hu
www.beszedrehabilitacio.hu
www.aphasie.hu

Klubok
Újrabeszélők Klubja
Nemsokára várhatóak a Nemzeti Stroke Liga által megrendezésre kerülő foglalkozások

Könyvajánló
Dr. Jill Bolte Taylor: Mennybe döngölve. (Egy agykutató boldogító agyvérzése)

WHO: Hogyan kerüljük el a szívrohamot és a szélütést?

Jankovics Éva: Stroke- Egy család regénye

forrás: Várószoba.hu

A stroke gyakori baj

A stroke gyakori baj. Kevesebb előfordulás és enyhébb következmények – ezért harcol a Nemzeti Stroke Liga. A szervezet 20 éve működik, Völgyes Krisztina három éve tölti be az elnöki posztot. Szervezetük számára a prevenciós tevékenység éppen olyan fontos, mint a rehabilitáció elősegítése a stroke-on átesett emberek számára. Megelőzés céljával, nagy erőkkel gyártják a különböző felvilágosító szóróanyagokat. Völgyes Krisztina hangsúlyozta a gyermekek képzésének jelentőségét - az elnök asszony konkrétan tud olyan esetről, mikor az unokáival játszó nagypapát érte szélütés, és mivel a csemeték az iskolában hallottak már az agyvérzés jellemző tüneteiről, kihívták a mentőket és ezzel megmentették hozzátartozójukat. A szakszerű rehabilitáció a sroke-on átesett emberek számára nagyon fontos, és az is elengedhetetlen, hogy a lehetőségek hosszútávon álljanak a betegek rendelkezésére, ebből az állapotból felépülni ugyanis nem napok, sokkal inkább évek kérdése. A rehabilitáció feltételei közé tartozik, hogy a program személyreszabott legyen, és a beteg rendelkezésére álljon valamennyi rehabilitációs team tag, akinek szakértelmére az adott páciensnek szüksége van. A rehabilitációs szakorvos mellett a gyógytornász, a pszichológus, a logopédus, a gyógymasszőr, az ergoterapeuta és a szociális munkás a legfontosabb team tagok. A Liga abban igyekszik segíteni a rászoruló embereknek, hogy a neurológiai vagy belgyógyászati osztályról kikerülve ne csupán néhány hétig részesüljenek rehabilitációs ellátásban, hanem otthonukban is rendelkezésükre álljanak a szükséges eszközök és szakemberek, valamint szoros kapcsolatot ápolnak a rehabilitációs szakma képviselőivel – többek között az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézet munkatársaival. Utóbbi együttműködésnek köszönhetően a Liga egyik tagjának jelenleg is egy vizsgálat keretén belül ingyenesen hozzáférhetővé teszik az új terápiának számító izomlazító botox kezelést, amivel a stroke utáni rehabilitációban jelentős eredményeket lehet elérni. Mindez további megoldandó feladatokat is felvet – mondta az elnökasszony – amelyek megoldásában jogi szakember tud csak segíteni. Mind a terápiás eszközökhöz való hozzáférés, mind a megváltozott munkaképességgel járó lehetőségek és jogok, a fogyatékkal élő emberek számára járó támogatások, a közgyógy-igazolás, de még a mozgássérült embereknek kiállított parkolási engedély megszerzése is nehézkes jogi szakértelem nélkül. A Liga ebben is segíteni tud a hozzájuk forduló érintetteknek, amióta a szervezethez csatlakozott dr. Pálmai Árpád biztosítási szakjogász és elvállalta a jogi tanácsadó szerepét. A Liga munkatársai mindezeken túl részt vesznek a nemzetközi betegegyesületi életben is, ami szintén nagy hasznára van a hazai pácienseknek. A Europian Patient Forum tagjaiként értesülhetnek a legkorszerűbb tájékoztató és érdekérvényesítő technikákról, így pl. jelenleg is részt vesznek Brüsszelben egy speciális e-health oktatási programban. Elsők között csatlakoztak a nemrég alakult Nemzeti Betegfórumhoz is, felismerve a tagságban rejlő, a stroke traumájától még megóvható, vagy az agyi katasztrófán már átesett emberek számára fordítható esetleges lehetőségeket. Magyarországon az érrendszeri megbetegedések felelősek a legtöbb egészségkárosodás miatti halálesetért (az összes haláleset 55 %-a ilyen okból következik be). Évente 45-50 ezer új stroke beteget regisztrálnak az ellátórendszerben. Az érintettek 1/3-a azonnal belehal az agyi katasztrófába, több, mint 1/3-uk valamilyen károsodással éli tovább életét és kevesebb, mint a betegek egyharmada épül fel teljesen. A Nemzeti Stroke Liga elérhetőségei Postacím: Hannibálné Völgyes Krisztina, 1121 Budapest, Budakeszi út 10 Tel.: +36 20 521 0914 E-mail: strokeliga@gmail.com

2013. december 9., hétfő

Közgyűlési meghívó



MEGHÍVÓ



Tisztelt   Nemzeti Stroke Liga Tagság!


A  Nemzeti Stroke Prevenciós és Rehabilitációs Liga meghívja Önt 2014. január  3-án 17 órakor tartandó közgyűlésére.

A közgyűlés napirendi pontjai:

1.      A liga 2013. évi tevékenységének bemutatása
2.      A 2014. évi közhasznúsági feltételek szerinti újonnan szerkesztett Alapító  Okirat elfogadása
3.      Személyi változások a Liga elnökségében
4.      2014-es tervek, szabályok, megfelelés
5.      A liga vezetőségi tagjainak nyilatkozata az  Ectv. 39.§ (1) bekezdése szerint

    A közgyűlést a liga székhelyén 1121. Budapest, Budakeszi út 10. szám alatt tartjuk .

A közgyűlés határozatképtelensége esetén megismételt közgyűlést tartunk azonos napirendi pontokkal és tartalommal, és helyszínen    1 héttel később, 2014. január 10-én, 18 órakor

Mindenkit szeretettel várunk!

Tisztelettel:


Nemzeti Stroke Prevenciós és Rehabilitációs Liga
Vezetőség

2013. november 11., hétfő

Stroke – csapás vagy lehetőség?

Több mint két év telt el. Letisztult a kép, helyére kerültek a gondolataim. Van, aki úgy fogalmaz, megcsapott a halál szele, és van, aki átsiklik az események felett. Ami tény: valami megváltozott, ahogy megváltozik mindenkiben, aki túlél egy stroke-ot. Nehéz ezt megértenie egy kívülállónak, még egy közeli hozzátartozónak is. Aki átélte és túlélte, az pontosan tudja ezt. De általában nem beszélünk róla, aki pedig beszél, annak nem könnyű úgy megfogalmazni, hogy mások is megértsék.


Azzal, hogy 28 évesen stroke-om volt, nem tudott senki mit kezdeni. Eleinte én sem. Nincs meg a magyarázat, pedig mindenki szeretett volna találni. Ezért az emberek mindenféle táblákat aggattak a nyakamba, hogy túlterheltem magam, vagy a küzdősport miatt történt, esetleg a Föld mágneses terének megváltozása indukálta az események majdnem tragikus alakulását. Egy ideig bosszantott, de már csak mosolygok. Az emberi természet velejárója, hogy magyarázatot szeretnénk kapni mindenre. Ez önmagában jó dolog. Viszont ennek az a legkényelmesebb módja, ha egyből meg is alkotjuk a véleményünket, mindenfajta háttértudás és további ismeretgyűjtés nélkül.

Nekem is kellett idő, míg megfelelően tudtam értékelni, ami történt. Részben ez az oka, hogy csak most írok róla. Nem a saját nehézségeimet szeretném megosztani, hanem azt, hogy hogyan használtam fel mindezt és segíteni próbálok másoknak, akik vagy még a harc elején tartanak, vagy nálam szerencsétlenebbül jártak és hosszú távú egészségkárosodást szenvedtek.

Ezért először arról írom le a gondolataimat, amit a legtöbb ember nem ért, és ami a stroke túlélőt is váratlanul éri. Ez az, amit úgy fogalmaztam meg az előbb, hogy „valami megváltozott”. Az időskori stroke esetében sokszor találni okot (magas vérnyomás, dohányzás, elhízás, stb) és gyakran a regeneráció nem teljes. Fiataloknál ritkán fordul elő, de nagyobb arányú a kriptogén (ismeretlen eredetű) stroke. Ugyanakkor a teljes felépülés esélye is nagyobb. Aki maradandó egészségkárosodást szenvedett, annál egyértelmű, hogy az élete más lesz, mint volt. De aki teljesen felépül, ahogy én is, annál mi változott meg?

A stroke angolul csapást jelent, ami egy találó elnevezés. A legtöbbször nincs előjel, nincs figyelmeztetés. Egyik pillanatban még mosolyogsz, beszélgetsz másokkal, vagy csinálod a mindennapi dolgaidat, a következő pillanatban módosulnak az életfunkcióid, hirtelen összeomlik a szervezeted. Az ezt követő néhány órában dől el, hogy életben maradsz, vagy nem, és ha túléled, milyen károsodásokat szenvedsz. Ez a semmiből jött, hirtelen csapás a biztonságról alkotott illúziót drámai gyorsasággal és hatékonysággal rombolja le. Szembesülsz vele, hogy a te életed is bármikor megszakadhat, vagy egy pillanat alatt egészséges emberből fogyatékossá válhatsz. Ezután egy darabig minden este úgy fekszel le aludni, hogy nem vagy benne biztos, felkelsz-e másnap, és ha igen, milyen állapotban. Időbe telik, míg feldolgozod ezt a félelmet, aminek nincs valós alapja. Ugyanakkor vannak valós félelmek is, amikkel hosszú távon meg kell küzdeni. Egy magyarországi tanulmány szerint a stroke túlélők 1 éven belüli halálozási aránya ischaemiás (elzáródásos) stroke esetén 22%, haemorrhagiás stroke (vagyis agyvérzés) esetén 41%. Egy ideig olyan érzés ez, mintha folyamatosan egy bárd lebegne a fejed fölött. Az első hónapokban mindenfajta terhelés veszélyt jelent, mert a sérült agyrészben másodlagos bevérzések keletkezhetnek. A szervezet akkora sokkot kapott, hogy csak lassan tud felépülni, testileg és lelkileg is.

A biztonságérzet elvesztése mellett vannak más összetevői is a lelki tehernek. Az egyik ilyen az, hogy az embernek az agya sérül. Amellett, hogy az agyunk a szervezetünk legbonyolultabb szerve (és az orvostudomány még mindig nagyon keveset tud róla), ez a létezésünk, cselekedeteink irányítója is. Tehát a támadás a fő erődítményt éri, ezért is olyan súlyos a pszichés hatás. Emellett az alaptalan és valós félelmeket erősíti az is, hogy az ellenség láthatatlan. Nem tudod, mikor közeledik, nem tudod, honnan jön, nem tudod, hogy néz ki és nem tudod, milyen kárt fog okozni. Ezek a félelmek is hozzájárulnak ahhoz, hogy a stroke túlélők közel 40%-ánál diagnosztizálható post-stroke depresszió.

Kitartás és erős motiváció kell hozzá, hogy a stroke túlélő visszatérjen az életbe. Hogy elhiggye, képes felépülni és nem kell félelemben élnie az életét. De a felépülés lassú és nem mindig folyamatos. Minden eset más, ezért nem tudod, hogy mennyi ideig fog tartani és azt sem, jól haladsz-e. Az emberek szeretik másokhoz hasonlítani önmagukat, de itt egyedül maradsz, nincs referencia. A fejlődést általában nem érzékeled egyik napról a másikra és a lassú javulást kiszámíthatatlan, hirtelen visszaesések szakítják meg. Ez megtépázza a legerősebb motivációt is. Minden nap háború. Ha tegnap csatát nyertél, attól még ma veszíthetsz. De ha nem adod fel, a mindennapos harcok egyre könnyebbek lesznek. A néhai híres baseball játékost, George Herman "Babe" Ruth-ot idézve: „Nehéz legyőzni azt, aki soha nem adja fel.”



Stroke túlélőként azt tudom mondani, hogy a stroke valóban egy óriási csapás. De egyúttal lehetőség is. Mert a vereségekből sokkal többet lehet tanulni, mint a győzelmekből. Ez a fejlődés útja. Egy darabig sajnálod magadat és nem érted, miért történt ez éppen veled. De egy idő után rájössz, hogy nem az számít igazán, hogy mi történt és milyen helyzetbe kerültél, hanem az, hogy mit tudsz kezdeni mindezzel. Ha felhasználod a múlt nehézségeit és a negatív tapasztalatokat, akkor az az időszak, amit legszívesebben kitörölnél az életedből, hasznos építőköve lesz egy új várnak, ami sokkal erősebb annál, mint ami összeomlott. Csak rajtad múlik, van-e értelme annak, ami történt. Használd fel!


forrás: hasznaldfel.blogspot.hu

2013. szeptember 18., szerda

Magyar Stroke Társaság konferenciája

Ebben az évben is megrendezte a Magyar Stroke Társaság konferenciáját. A Nemzeti Stroke Ligánk is meghívott volt a konferencián és a két legfontosabb témában képviselte is a stroke prevencióját.

2013. szeptember 17., kedd

Új kezelési lehetőség mutatkozik be a stroke megelőzésében



A pitvarfibrilláció eredetű stroke megelőzésében hosszú évek után új, klinikai előnyökkel járó terápiás lehetőségekről is esik szó a Magyar Stroke Társaság XI. konferenciáján.


A stroke (akut agyi érkatasztrófa, a köznyelvben agyvérzés, gutaütés, szélütés) a neurológia legjelentősebb területe. Az elmúlt néhány évben a diagnosztikus lehetőségek, és az új terápiák minden korábbinál gyorsabb fejlődését tapasztalhatjuk, ami a Magyar Stroke Társaság kétévente megrendezésre kerülő konferenciáján is megjelennek.
A 2013. szeptember 5 és 7 között, Nyíregyházán megrendezésre kerülő esemény egyik fő témája nem véletlenül lett az „Áttörés a pitvarfibrillatio okozta stroke megelőzésében”, ugyanis e területen hosszú évek után sikerült forradalmi újdonsággal előállni.

A pitvarfibrilláció (pitvarremegés) a leggyakoribb tartós szívritmuszavar, a stroke egyik legjelentősebb, kezelhető kockázati tényezője. Jellemzője, hogy a szív ritmusos, koordinált működése megszűnik, a megfelelő erősségű összehúzódások hiányában a vér nem tud teljesen kiürülni a szívből. A pangó vér hajlamos a rögösödésre, a pitvarfibrilláló betegek szívpitvarában kialakuló vérrög pedig a főütőérbe és onnan pedig az ütőerekbe kerül, ahol elakadva érelzáródást okoz. Az agyi erekben elakadó vérrög okozza a stroke-ot, és értelemszerűen minél nagyobb az esélye a vérrög kialakulásának, annál jobban nő a valószínűsége egy agyi érkatasztrófának is.

Pitvarfibrillációban szenvedő betegeknél a stroke kockázata ötször magasabb, mint az átlagnépességben. Ha pitvarfibrilláció is fennáll, a stroke miatti halál előfordulása közel kétszer magasabb férfiaknál és háromszor magasabb a nőknél, mint a nem-pitvarfibrilláló betegek esetén. A pitvarfibrillációhoz társuló stroke súlyosabb, jelentősebb rokkantságot okoz és rosszabb a kimenetele, mint a pitvarfibrilláció nélküli stroke esetében, az egy éven belüli halálozás valószínűsége 50%.
Ráadásul mivel Európa népessége idősödik és a pitvarfibrillációra hajlamosító betegségek (pl. szívroham) túlélése javul, egyre nagyobb lesz azon idős betegek száma, akik a fenti fokozott kockázatnak vannak kitéve.

Éppen a fenti okok miatt a pitvarfibrillációban szenvedő betegeknél a vérrögképződést megelőző gyógyszeres kezelést (ún. antikoaguláns terápiát) alkalmaznak. A jelenleg e célra általánosan alkalmazott (K vitamin antagonista) terápia, egyik jellemzője, hogy a gyógyszerhatást mutató véralvadás laborértéket bizonyos értékhatárok között kell tartani a kezelés során. (Az alulkezelt betegnél nem csökken kellően a vérrögképződés kockázata, míg a túlkezelt beteg vérzékenységre lesz hajlamos). Sajnos a felmérések szerint a hagyományos alvadásgátló kezelésben részesülőknek csupán 43%-ánál volt megfelelő az alkalmazott gyógyszer hatása, ami bizonyítottan kedvezőtlenebb kimenetellel jár stroke előfordulás és halálozás szempontjából.

E terápiás területen azonban – sok év után – sikerült a kutatóknak áttörést elérni, új hatásmechanizmusú gyógyszerek csoportját kifejleszteni és bevezetni a napi orvosi gyakorlatba. Az új hatóanyagcsoport jellemzője, hogy ezek a szerek ugyanúgy szájon át szedhetőek mint az eddigi terápia, azonban az eddigiektől teljesen eltérően nem szükséges az egyedi adagolás és a rendszeres laborvizsgálattal történő monitorozás. Értelemszerűen, így itt nem jelentkezik a már említett alulkezeltségi probléma sem.
Nem mellesleg mintegy legalább 10-15.000 pitvarfibrillációban szenvedő magyar beteg „alkalmatlan” a jelenleg általánosan alkalmazott K vitamin antagonista terápiára, így számukra az új gyógyszerek hiánypótló kezelési lehetőséget kínálnak.

2013. szeptember 16., hétfő

Nemzeti betegfórum



Nemzeti
Betegfórum                                                            Budapest, 2013. augusztus 30.


Dr. Pogány Gábor Úr
NBF Koordinátor
részére

Budapest,
Üllői út 82.
1082


Tárgy: Korszerű antikoaguláns terápia sürgős elfogadásának kérelme


Tisztelt Koordinátor úr!

A Nemzeti Stroke Liga (közhasznú civil egyesület) ismételten a betegek nevében fordul a döntéshozóinkhoz, figyelmüket felhívva arra, hogy az AF (atrial fibrillation – pitvarfibrilláció) betegek számára még mindig elérhetetlen a korszerű antikoaguláns terápia.

Civil egyesületünk is teljes mértékben tisztában van a jelenlegi nehéz gazdasági helyzettel, ezért abban kérjük az Önök segítségét, hogy a legrászorultabb 10-15 000 pitvarfibrillációban szenvedő beteg (akik alkalmatlanok a jelenleg általánosan alkamazott K vitamin antagonista terápiára) minél hamarabb részesülhessen az új gyógyszerek által nyújtott biztonságosabb klinikai előnyökből.


Segítségüket előre is megköszönve,


Tisztelettel:
                                     
                                                                            

H. Völgyes Krisztina
Nemzeti Stroke Liga
Bp. 1121 Budakeszi út 10.